Temat numeru
nr.3 (165) marzec 2021

Sądzę, że jeśli ktoś czuje powołanie do wolontariatu, nie trzeba go specjalnie zachęcać. Otrzymuję wiele pytań od potencjalnych wolontariuszy. Oczywiście, wybór organizacji, której chce się pomagać, to kwestia indywidualna.

Sylwia Środa

Pomoc przychodzi od razu

 

„Zawsze zachęcamy, by mama i tata korzystali z naszej opieki razem. Wsparcie jest dla nich dostępne przez całą ciążę, ale także potem, gdy dziecko się rodzi” – mówi Beata Biały, rzecznik Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

 

Pierwsze hospicjum domowe dla dzieci i pierwsze hospicjum perinatalne w Polsce powstały w Warszawie. Jakie były początki?

Beata Biały: Gdy w 1994 roku dr Tomasz Dangel zakładał Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, w Polsce ruch hospicyjny raczkował, a hospicjów dla dzieci w ogóle nie było. Wzorce przyszły z zagranicy, ale tak naprawdę koledzy, którzy nasze hospicjum zakładali, budowali je od zera, korzystając ze swojej wiedzy, z doświadczenia wyniesionego z pracy w szpitalach oraz z intuicji. Z hospicjum perinatalnym było podobnie – to też było przedsięwzięcie pionierskie. Jak mawia prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, która hospicjum perinatalne założyła wraz z mężem Tomaszem, był to mariaż diagnostyki prenatalnej, a szczególnie kardiologii prenatalnej (specjalność pani profesor), z opieką paliatywną nad dziećmi (to z kolei domena dr. Dangla).

 

Kiedy trafia do Was mama w ciąży i wie, że jej dziecko urodzi się ciężko chore, bo taką diagnozę otrzymała od swoich lekarzy, to co się dalej dzieje?

W naszej Poradni USG Agatowa jest stawiana diagnoza. Po badaniu prof. Szymkiewicz-Dangel lub inny lekarz, który je wykonał, rozmawia z rodzicami w obecności psychologa i przedstawia diagnozę oraz związane z nią rokowania. Potem rodzice zostają sami z psychologiem. Chodzi o to, by w tak trudnej chwili od razu otrzymali wsparcie psychologiczne. Psycholog tłumaczy, w jakiej są sytuacji, uświadamia, jakie mają opcje. Jeśli rodzice podejmują decyzję o kontynuowaniu ciąży i chcą korzystać z naszej opieki, to ma ona formę zarówno medyczną, jak i psychologiczną. Gdy jest taka potrzeba, organizujemy konsultacje innych lekarzy (np. genetyków) oraz opiekę położniczą. Planuje się miejsce porodu i leczenia noworodka. Zawsze zachęcamy, by mama i tata korzystali z naszej opieki razem. Wsparcie psychologiczne jest dla nich dostępne przez całą ciążę, ale także potem, gdy dziecko się rodzi. Jeśli przyjdzie na świat nieżywe, oferujemy rodzicom grupę wsparcia w żałobie.

 

Czy zdarza się, że dzieci, które były pod opieką hospicjum perinatalnego, trafiają pod opiekę hospicjum domowego?

Tak, mamy takie przypadki. Jeśli dziecko jest nieuleczalnie chore, a rodzina mieszka w Warszawie lub w promieniu około 100 km od stolicy, może trafić pod opiekę naszego hospicjum domowego.

 

Dlaczego do 100 km?

To ograniczenie wynika z faktu, że jesteśmy hospicjum domowym, a to oznacza, że pracownicy Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci codziennie dojeżdżają do domu pacjentów. Nie wszystkie choroby nieuleczalne kwalifikują do opieki paliatywnej, dlatego konieczne jest skierowanie od lekarza.

 

Jak wygląda dzień w hospicjum?

Każdy dzień zaczynamy o 8:00 odprawą całego zespołu. Pielęgniarka dyżurna przedstawia raport z nocy, są omawiane poszczególne przypadki, a następnie planuje się wizyty na dzień bieżący. Choć pacjenci są „przypisani” do konkretnych pielęgniarek, chodzi o to, by cały zespół wiedział, jaki jest stan każdego dziecka i jakie są aktualne potrzeby oraz problemy rodzin (opiekujemy się całą rodziną, nie tylko pacjentem). W naszym zespole są lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownicy socjalni oraz kapelan. Po odprawie jadą oni do pacjentów, by ponownie spotkać się o 15:00 i zdać raport z wizyt. W weekendy dyżuruje zespół medyczny (pielęgniarki i lekarz). Przez cały tydzień trwa 24-godzinny dyżur telefoniczny. W razie potrzeby pielęgniarka lub lekarz w ciągu maksymalnie 2 godzin są u pacjenta.

 

Dlaczego Pani zdecydowała się na pracę w hospicjum? Nie miała Pani żadnych obaw?

Namówił mnie dr Dangel, mój druh z harcerstwa. Przez niego byłam luźno związana z Fundacją WHD od dawna, czasem pomagałam w różnych sprawach, ale zawodowo kroczyłam zupełnie inną ścieżką. Wiele lat w korporacjach medialnych, potem w administracji publicznej… W końcu chciałam coś zmienić i wtedy Tomasz powiedział: „Zaliczyłaś już biznes i administrację, może spróbowałabyś organizacji pozarządowej?”. Znałam WHD, wiedziałam, że pracują tu wspaniali ludzie, podzielam wartości fundacji. Postanowiłam spróbować. Owszem, miałam obawy, czy poradzę sobie w pracy, w której wciąż stykamy się z cierpieniem i śmiercią dzieci. Ale okazało się, że podobnie jak moi koledzy potrafię skupić się na tym, co możemy dla naszych pacjentów zrobić tu i teraz.

 

Wiem, że przy Waszym hospicjum działa wolontariat. Jak Pani zachęciłaby tych, którzy chcieliby się zaangażować?

Sądzę, że jeśli ktoś czuje powołanie do wolontariatu, nie trzeba go specjalnie zachęcać. Otrzymuję wiele pytań od potencjalnych wolontariuszy. Oczywiście, wybór organizacji, której chce się pomagać, to kwestia indywidualna. Jednym na sercu leży ekologia, innym bezpańskie zwierzęta, jeszcze innym los ciężko chorych dzieci. Ci ostatni mogą zdziałać wiele dobrego właśnie w naszej fundacji. Zapewniam, że poczują się tu dobrze, a praca na rzecz naszych pacjentów da im wielką satysfakcję. Od naszych dawnych i obecnych wolontariuszy wiem, że niejedno życie zmieniła ona na lepsze.

 

Jak można jeszcze pomóc Warszawskiemu Hospicjum dla Dzieci?

Działamy dzięki darczyńcom. Mogą nas wspierać osoby fizyczne i firmy, można wpłacać pieniądze online przez naszą stronę internetową, organizować zbiórki w Sieci lub aukcje charytatywne. Ogromnie ważne są dla nas wpływy z 1% podatku od osób fizycznych .

 

 

Beata Biały – absolwentka filologii romańskiej UW i studiów MBA Executive University of Illinois, ekspert w dziedzinie zarządzania i komunikacji strategicznej. Od września 2019 r. pracuje w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, gdzie odpowiada za public relations i komunikację społeczną, a także organizację wydarzeń o charakterze dydaktycznym.

Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookie w Twojej przeglądarce. OK