Laura pojawiła się na świecie w lipcu 2018 r. jako pierwsze i jak do tej pory jedyne dziecko Ani i Krzyśka Swiejkowskich. Uwielbia tańczyć, rysować, czytać książeczki, jeździć z tatą na rowerze, biegać z mamą i poznawać nowe miejsca. Można powiedzieć, że to typowa trzylatka, ale Pan Bóg dał Laurze wyjątkowy gratis – podarował jej jeden dodatkowy chromosom. Laura urodziła się z trisomią 21, inaczej zespołem Downa (ZD).

Trudne początki

O tym, że Laura może mieć zespół Downa, Ania i Krzysiek dowiedzieli się w 13. tygodniu ciąży, podczas badania USG. Wcześniej Ania dwa razy poroniła, a po tej wiadomości pogrążyła się w rozpaczy. Kolejna ciąża z nieprawidłowościami? Dla Krzyśka to również był szok, niedowierzanie. Tysiące pytań kłębiło się w głowie: „Dlaczego my? Dlaczego nasza córka? Boże, dlaczego nam to zrobiłeś?”.

Z czasem Ania wzięła się w garść. Wiedziała, że musi zachować spokój. Starała się myśleć racjonalnie. Oboje z Krzyśkiem mieli dużo czasu, by oswoić się z diagnozą córeczki. Byli na to przygotowani, choć niełatwo było się z tym pogodzić.

Przez pierwszy miesiąc po porodzie Ania miała tzw. syndrom odrzucenia. Robiła wszystkie podstawowe czynności przy córce, ale potem odkładała małą do łóżeczka i tyle. Po kilku tygodniach wszystko zaczęło się zmieniać.

Rodzice żyli nadzieją, że Laura da lekarzom prztyczka w nos i urodzi się zdrowa. Stało się inaczej. „Pierwszą moją myślą po porodzie było: «Boże, dobrze, że mamy to już za sobą. Od teraz tworzymy naszą wymarzoną rodzinę. Jesteśmy mamą i tatą! Wracamy do domu we trójkę!»” – wspomina Krzysiek.

Listy do Boga

Oprócz obniżonego napięcia mięśniowego Laura nie miała chorób towarzyszących. Zachowywała się jak typowy noworodek. Ania i Krzysiek, jak większość świeżo upieczonych rodziców, byli oszołomieni i niewyspani. Ponieważ mieszkają w Anglii, musieli radzić sobie sami, choć obydwie babcie przyjechały, by trochę im pomóc.

Pierwsze tygodnie minęły szybko… Przyszedł czas na szukanie specjalistów, fizjoterapeutów, grup wsparcia, fundacji, stowarzyszeń. Należało dowiedzieć się jak najwięcej o zespole Downa i skorzystać z rad oraz wsparcia innych rodzin w podobnej sytuacji.

Krzysiek podziwia żonę za to, jak świetnie poradziła sobie z tą trudną sytuacją i jak wspaniale zajmuje się Laurą. Ania przyznaje, że mąż był i jest przy niej i bardzo ją wspiera. Wsparcie dają jej też rozmowy z innymi rodzicami, np. podczas turnusów rehabilitacyjnych. „Mam w sobie wiarę w to, że z czasem będzie lepiej, że wkrótce zaczniemy się z Laurą w pełni komunikować. Wtedy będzie nam po prostu łatwiej i nasze relacje będą lepsze” – mówi.

Młodzi rodzice mają swój wentyl bezpieczeństwa, przez który mogą dać upust temu, co tkwi w nich głęboko, a jest nim blog – TrySomeMe21.com. Prowadzą też stronę na Facebooku „Trysomeme21 – Laurka w Chmurkach” i konto na Instagramie: „Trysomeme21”. Opisują tam życie z Laurą, dzielą się spostrzeżeniami. Tato Laury przyznaje, że bardzo pomaga mu pisanie „Listów do Boga”. „To nierzadko moja osobista dyskusja z Bogiem, zadawanie pytań, szukanie zrozumienia” – zdradza.

Zgrany team

Pomimo natłoku obowiązków Ania i Krzysiek rozwijają swoją relację małżeńską. Śmieją się, że nie zawsze im to wychodzi, ale starają się znaleźć choćby chwilę dla siebie, przytulić się, porozmawiać, obejrzeć film wieczorem. „Fakt, że jesteśmy rodzicami, bardzo wzmocnił naszą relację. Mimo tej niełatwej sytuacji jesteśmy razem” – zauważa Krzysiek. Ania dodaje, że cechy charakteru, wychowanie, to, co wynieśli z domu, to podstawa ich małżeństwa. „Przede wszystkim zaś wzajemna miłość i przyjaźń, bez których nic by nie przetrwało” – mówi. 

To ich wspólne oddanie się sobie, troska są wynikiem tego, że długo byli razem jako małżeństwo bezdzietne. „Przez ponad 10 lat mieliśmy czas nauczenia się siebie i to teraz procentuje. Możliwe, że gdyby Laura urodziła nam się tuż po ślubie, nasz związek wyglądałby inaczej, a możliwe, że by nie przetrwał. Myślę, że wiara w Boga również odgrywa znaczącą rolę” – dopowiada Ania.

Żywe srebro

Od września Laura chodzi do przedszkola. Ania z Krzyśkiem dzielą się opieką nad córką. Starają się żyć jak normalna rodzina. Włączają Laurę w swoje hobby, pasje, w to wszystko, co robili, zanim się urodziła. Razem podróżują, pokazują jej jak najwięcej, czerpią z życia. Nie zaszywają się w domu, nie chowają się przed ludźmi. Przyznają przy tym, że wyrzeczeń jest sporo, bo większość spraw jest podporządkowana Laurze, jej rozkładowi dnia, zajęć, wizyt lekarskich czy wyjazdów rehabilitacyjnych. Na te ostatnie nieraz już poświęcili swój urlop. Cieszą się jednak wspólnym czasem i postępami córki. „To naprawdę żywiołowa i towarzyska dziewczynka” – śmieją się.

Laura przez swoją niepełnosprawność całkowicie przewartościowała ich życie. Nauczyła ich dostrzegać rzeczy małe i cieszyć się nimi. Nauczyła ich też cierpliwości, wrażliwości oraz życia tu i teraz. „Pokazała nam, jak ważna w życiu jest wiara – wiara w siebie, w innego człowieka, wiara w Boga” – zapewniają rodzice.

Mama przyznaje, że dzięki Laurze otworzyła się na ludzi z niepełnosprawnościami, a tata, że Laura nauczyła go, czym w życiu jest pokora.

(RAMKA) Co jest ważne? Rady Ani i Krzyśka dla innych rodziców dzieci z ZD:

1. Czas – potrzebujecie go na przetrawienie otrzymanej niełatwej informacji. Ważne są też pierwsze tygodnie i miesiące po powrocie do domu. Cieszcie się sobą i nie zaśmiecajcie sobie głowy innymi sprawami w tym okresie.
2. Wiara we własne dziecko – często już na starcie zakładamy, że nasze dziecko będzie ograniczone w życiu, że tego nie zrobi, tamtego się nie nauczy. W ten sposób obniżamy mu poprzeczkę. Nie róbmy tego! Wasze dziecko jest w stanie osiągnąć naprawdę wiele, tylko trzeba dać mu czas, chęci itp. Laura zaskakuje nas pozytywnie (i nie tylko nas) każdego dnia, serio! Zaufajcie nam!
3. Bycie adwokatem własnego dziecka – to ty, jako rodzic, musisz walczyć o wszystko dla swojego dziecka. Musisz szukać specjalistów, lekarzy, grup wsparcia, docierać do podobnych rodzin, organizować rehabilitację, turnusy dla swojego dziecka i dbać o to. Nikt za ciebie tego nie zrobi.
4. Zespół Downa to nie koniec świata! – oczywiście dużo zależy od tego, czy dziecko nie ma chorób towarzyszących. Owszem, jest ciężko. Czasami pytamy się: „Co dalej?”, ale gdy ma się wsparcie dobrych specjalistów, to jest się w stanie wyprowadzić dziecko na tyle, by było w miarę samodzielne.