O tym, że można być bardzo szczęśliwym, mając dziecko z zespołem Downa, o bolesnym hejcie i bezcennym wsparciu życzliwych osób opowiada Aleksandra Kowalczyk, mama dwuletniej Aurelki.

Założyłaś stronę na Facebooku „Aurelia – Wyjątkowe Dziecko”, na której dzielisz się postępami w rehabilitacji córeczki. Od momentu, kiedy pierwszy raz po narodzinach Aurelki spojrzałaś w jej oczy, czułaś, że jest kimś wyjątkowym?

Gdy tylko zobaczyłam Aurelię, wiedziałam, że jest wyjątkowa. Ale przecież każda mama tak czuje…  Taka moja kruszynka, która wywróciła wszystko do góry nogami. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak bardzo.
 

O chorobie Aurelki dowiedziałaś się dopiero kilkanaście godzin po porodzie. Nic wcześniej na to nie wskazywało… Da się pogodzić z chorobą dziecka?

To trudne pytanie. Zaakceptowałam wadę Aurelii, ale czy się z nią pogodziłam? Myślę, że nie. I chyba nigdy się to nie stanie. Zawsze powtarzam, że zespół Downa nie definiuje mojej córeczki. To tylko jedna z wielu cech, które ją charakteryzują. Aurelia ma wiele innych wspaniałych i pięknych cech, które uwielbiam. Kocham córkę nad życie, ale niekoniecznie tę wadę.  
 

Aurelka jest śliczną blondyneczką z promiennym uśmiechem… aż trudno uwierzyć w jej chorobę. Jak wygląda jej codzienność?

Jej dzień wypełniają zajęcia wspomagające jej rozwój. Poza tym Aurelka funkcjonuje jak każde inne dziecko. Rozrabia, ogląda bajki, bawi się i zaczyna swoją przygodę z przedszkolem.

Jesteś dumna z córeczki?

Jestem najdumniejszą matką na Ziemi! Na każdy jeden sukces Aurelka musi sobie ciężko zapracować, dlatego tym bardziej pękam z dumy, kiedy widzę postępy. Tylko ja wiem, jak wiele wysiłku i łez ją to wszystko kosztuje.

A przychodzą czasami trudne chwile – że chce Ci się wyć w poduszkę i nie masz już siły?

Tak. Pojawiały się łzy i myśli, że to wszystko mnie chyba przerasta. Taki właśnie spadek sił, żal do całego świata, że spotkało to moje dziecko. Dlaczego Aurelka, zamiast biegać z rówieśnikami, musi kolejną godzinę spędzić na rehabilitacji czy na dojazdach do lekarzy? Brakuje mi takiego może beztroskiego macierzyństwa. Chciałabym przestać się zastanawiać, która z kilkudziesięciu terapii będzie odpowiednia dla Aurelii… Jestem już przyzwyczajona do dojazdów na zajęcia, stałych kontroli u lekarzy, ale to wszystko gdzieś tam siedzi w głowie i przychodzi taki moment, że coś pęka. Ale nie trwa to długo! Zaraz po tym stukam się w głowę i myślę o tym, jaką jestem szczęściarą, że mam tak wspaniałą córkę. Te wszystkie terapie są ważne, ale nie najważniejsze, bo najbardziej to ona potrzebuje szczęśliwych i kochających rodziców. Wrzucam na luz, odwołuję zajęcia i spędzamy dzień razem – czasem tak trzeba.

Niedawno spotkała Cię fala hejtu. Komentarze, które sugerowały, że większym bohaterstwem jest „terminacja ciąży” niż pełne miłości przyjęcie dziecka. Skąd ten atak?

Nie mam pojęcia. Słyszałam różne historie. Zaczynając od tego, że ktoś zlecił grupce hejterów atak na nas. Albo że to ktoś z naszego otoczenia. Albo po prostu byliśmy przypadkową i pewnie kolejną ofiarą takiej grupy. Niestety, w naszym społeczeństwie nie wszyscy potrafią wykazać się szacunkiem do drugiego człowieka i akceptacją. Nie chodzi o chorobę, wadę czy jakąkolwiek inną niepełnosprawność – bo w każdym przypadku chodzi o człowieka. O człowieka, który tak samo jak inni chce żyć, chce się rozwijać, poznawać – chce być po prostu ZAAKCEPTOWANY. Czy to tak wiele?

Bolały te złośliwe komentarze?

Oczywiście, bo ktoś w sposób okrutny obraził moje dziecko. Pierwsze dwa dni były najgorsze. Wylało się wtedy najwięcej hejtu. Dużo płakałam. Siedziałam z nosem w telefonie. Czytałam te brednie i usuwałam. Kiedy jednak postanowiliśmy napisać o wszystkim publicznie i udostępnić przesyłane nam treści, okazało się, że tych dobrych i wspierających osób jest o wiele, wiele więcej. Bardzo jestem im wszystkim wdzięczna, że wtedy byli z nami.

Wizyty u pediatry, endokrynologa, laryngologa, logopedy, rehabilitacja – Twój codzienny grafik musi pękać w szwach. Masz chociaż trochę czasu dla siebie?

Teraz już tak. Aurelia ma wspaniałego tatę, który świetnie radzi sobie ze wszystkim, więc nie ma problemu, żeby jechał z nią na zajęcia, a ja żebym w tym czasie mogła zrobić coś dla siebie. Pomagają nam też babcia Aurelki i ciocia. Kiedy urodziła się Aurelka, zapomniałam o sobie. Oboje byliśmy skupieni tylko na dziecku, na chorobie, na tym, gdzie szukać pomocy… Był nawet moment, że bałam się wyjść i zrobić coś dla siebie – pójść do fryzjera czy kosmetyczki. Bałam się, co pomyślą ludzie. Bo jak? Mam dziecko z zespołem Downa, a wydaję pieniądze na przyjemności? Zrozumiałam jednak, że takie myślenie do niczego dobrego nie prowadzi. Priorytetem zawsze jest Aurelia i jej dobro, ale wiem, że w tym wszystkim jesteśmy też my, rodzice, którzy potrzebują czasem razem wyjść czy zrobić sobie małą przyjemność – i nikt z tego powodu nie ucierpi, a już na pewno nie moje dziecko.

Jakie masz marzenia odnośnie do przyszłości swojej córeczki?

Mam takie dwa marzenia. Pierwsze, aby Aurelka była zdrowa, bo zespół Downa wiąże się z różnymi chorobami towarzyszącymi, które mogą w każdej chwili wystąpić. I drugie po prostu, żeby była szczęśliwa.
 

Więcej informacji o Aurelii na Facebooku: „Aurelia – Wyjątkowe Dziecko” i na Instagramie: www.instagram.com/mama_i_wyjatkowedziecko